关爱相伴,温暖同行。9月21日,民建连云港市委会精心组织的“因罕相见 为爱同行”主题活动温情举行,15户肌营养不良患者家庭共40人受邀参与。民建市委会主委张丽雅、组宣处处长仝静、妇女委员会主任倪皎荣参加活动。

活动中,大家一起参观了市博物馆与市革命纪念馆。在博物馆内,随着讲解员的生动讲述,一件件文物串联起连云港的历史脉络,让大家近距离接触和感受了历史文化的魅力;在革命纪念馆,先辈们为理想奋斗的红色故事直击人心,让在场者在追忆中汲取精神力量。活动现场还特意准备了读书卡、食品大礼包等礼品,为每个家庭送去关怀与温暖。
活动中,家庭间的交流真挚而热烈。大家主动分享各自与疾病抗争的日常点滴,有艰辛也有坚持,更在彼此的讲述中互相加油鼓劲,用共情与鼓励传递着前行的力量。

张丽雅向参与家庭致以亲切慰问,鼓励大家保持乐观心态、勇敢面对生活。她表示,肌营养不良罕见病给患者家庭带来多重压力,民建市委会始终牵挂这一群体,此前提交了相关提案为加强罕见病保障机制建设建言献策,得到有关部门高度重视。未来,市委会将持续发挥党派资源优势,从建言献策、生活帮扶等多方面发力,为罕见病群体搭建更坚实的温暖桥梁,以实际行动践行民主党派服务社会的责任担当。
本次活动由民建市委会文化委员会、妇女委员会联合承办。